Příběhy dětí 2025

Josefínce je dneska šest let a je prostě „jiná“. Proč tomu tak je, to se rodiče nikdy nedozví, ale museli se s tím naučit žít. Maminčino těhotenství bylo naprosto v pořádku, jen ve 30.týdnu gynekoložka zjistila, že miminko je hodně velké, navíc, že má velkou hlavičku. Vzhledem k tomu, že v rodině jsou vlastně velcí všichni, nikoho to nepřekvapilo. Na svět přišla Josefínka císařským řezem a lékaři ihned věděli, že holčička má velký problém. Nedýchala, měla velkou bouli na bříšku, srostlé prstíky a byla hodně flekatá. Když svou Josefínku maminka poprvé uviděla, nevěřila vlastním očím. Ten pohled na nemocné miminko byl pro ni šokující.
Dva měsíce strávila maminka se svou dcerou v motolské nemocnici a tam po různých vyšetřeních rodičům řekli, že jejich holčička trpí MCAP syndromem. Ten se projevuje velkou, často deformovanou hlavou, nízkým svalovým tonusem a přerůstáním tkání v těle. Holčičku už v jednom měsíci museli operovat, aby mohla správně dýchat. Hned po narození zjistili velmi nízkou hladinu cukru, hypoglykémii, a ve třech měsíci operovali hydrocefalus, narostla jí hodně hlavička a po pár měsících se u ní objevila ještě epilepsie.
Lékaři rodičům řekli, že Josefínka nebude chodit, ani mluvit, bude mentálně retardovaná a může mít nejrůznější zdravotní komplikace. To rodiče nikdy nepřijali a začali se svou malou holčičkou intenzivně rehabilitovat v pražském Cortexu. Tatínek se snaží ze všech sil pomáhat, protože dobře ví, jak náročná péče o Josefínku je.
Jen a jen zásluhou rehabilitací holčička dneska s pomocí chodí, dokonce i schodů, ráda si maluje nějaké klikyháky, ale ze všeho nejraději s maminkou peče. To jí dělá velkou radost a pomáhala by vlastně pořád.
Rodiče se jen těžce vyrovnávali s tím, jak jiná její holčička je. Museli si vyslechnout nejrůznější zlé komentáře na její vzhled a maminka nejvíc trpěla, když společně s Josefínkou doprovázely staršího brášku třeba na fotbal nebo jiné koníčky. To jí hodně bolelo, ale i to celá rodina zvládla a snaží se žít, jak říkají, tady a teď, radují se z maličkostí a snaží se, aby malá Josefínka byla šťastná.

Millinka se narodila s atypicky velkou hlavičkou, která bránila porodu. Lékařům se příliš nelíbila, říkali mamince, že má atypicky tvarovanou hlavičku, jinak posazený kořen nosu, taky jinak posazená ouška a povislou pusinku. Maminka si svou holčičku prohlížela a nic neviděla. Lékaři napojili holčičku v inkubátoru na kyslík a maminka se svou dcerou zůstala v nemocnici čtrnáct dní. Po různých vyšetřeních však nikdo netušil, co to s Millinkou je. Proto musela holčička podstoupit genetické testy, které trvají řadu měsíců. Mezi tím skončila Millinka na neurologii, protože byla vývojově opožděná. Neuroložka doporučila mamince, aby se svou holčičkou intenzivně cvičila. V osmi měsících Millinka začala konečně držet hlavičku, pást koníky, a nakonec se dokonce posadila. Bylo to v době, kdy se rodiče dozvěděli výsledek genetických testů, který byl šokující. Milinka jako jediná v republice trpí vzácným genetickým syndromem Cebalid. Je to onemocnění, které sebou nese spoustu zdravotních obtíží. Jsou to pohybové problémy, vada řeči, nedoslýchavost, problémy se zrakem, opožděná chůze, některé děti dokonce nechodí vůbec a také je třeba počítat s mentální retardací.
Maminka to nevzdala a docházela s Millinkou denně na nejrůznější drahé, zdravotními pojišťovnami nehrazené, rehabilitace, ergoterapie, hipoterapie, jezdila do lázní a doufala, že její holčička jednou začne chodit. A skutečně se to ve dvou a půl letech stalo. Millinka udělala své první krůčky! Pro rodiče to byl zázrak. Millinka sice neujde žádné velké vzdálenosti, ale chodí a maminka ví, že veškerá její dřina má opravdu velký smysl.
I když je Millinka šikovná a hodně snaživá, jsou věci, které prostě nezvládá. Je celodenně na plenkách, sama se nenají, nedorozumí se úplně běžným způsobem, proto ji maminka učí znakování a taky prozatím nemluví, zvládá pouze haf, haf, určitě proto, že má doma pejska, kterého nesmírně miluje a on pochopitelně ji. Millinka má navíc problémy se sluchem. Trpí lehčí a středně těžkou nedoslýchavostí na pravém oušku, která se bohužel nedá řešit naslouchadly, protože neslyší hloubky. Výšky se dají kompenzovat různými druhy sluchadel, hloubky ne.
Těch problémů má holčička hodně, ale maminka nic nevzdává. Spolu s manželem, bratrem a jeho rodinou, která bydlí v těsné blízkosti, Millince ve všem pomáhají a pevně věří, že když bude holčička dál intenzivně rehabilitovat, dosáhne toho, že jednou bude samostatná.
 


Sebastian se narodil v 38. týdnu s omfalokelou (otevřenou břišní stěnou), rozštěpem patra a vzácným genetickým syndromem – Di George syndrom. Postupem času diagnózy a problémy přibývaly a stále přibývají. Neslyší a nemluví, má kochlearní implantát, ale bohužel přínos není moc vidět. Sebík používá znakový jazyk, vydává skřeky jako zvířátka. Má také imunodefekt, a proto je neustále nemocný. Jelikož neumí smrkat a kašlat, dáví se. Má velmi těžkou dvojitou skoliózu, utlačenou plíci, kolabují mu plíce i srdce, bohužel prognóza je nejhorší, nezbytná bude operace, která bohužel je velmi závažná a není jen jedna. Opakuje se, jak roste každých 6 měsíců a nikdo neví, nakolik bude prospěšná a kolik omezení způsobí. Také má růstovou retardaci, epilepsii, středně těžkou mentální retardaci, autismus a ADHD, poruchu spánku (velmi málo a špatně spí od narození), nezhoubný vzácný kostní nádor v koleni a mnoho dalších diagnóz a problémů. Maminka se se Sebíkem snaží dělat maximum, pravidelně navštěvují rehabilitace, ergoterapie a hipoterapie, neurorehabilitace v centru Astra, logopedii, jezdí na pobyty neurorehabilitační, do lázní, do zahraničí na různé typy léčby, které v ČR nejsou. Májí doma asistenčního pejska a každý den dělají canisterapii, používají ortézy a vertikalizační stojan. Sebík ze všeho nejvíc miluje zvířata a tu jejich energii, která mu dává sílu. Kromě asistenčního pejska má také kočičí kamarády, nejoblíbenější tvor je delfín. Na dýchání Sebíkovi nesmírně pomáhá mořský vzduch a pobyt u moře. Na péči o Sebíka je maminka sama a má ještě další dvě děti.

Filípkovi rodiče nechápali, proč je jejich chlapeček od mala tak moc nemocný. Narodil je jako zdravé miminko po naprosto bezproblémovém těhotenství. Ale ve dvou měsících dostal urputnou rýmu, začal se dusit, modral, přestával dýchat a skončil v nemocnici na přístrojích. Tam mu udělali řadu vyšetření, zjistili, že ho napadly RS viry, že má akutní bronchitidu a že ho napadla nějaká velmi vzácná houba. Nikdo rodičům nedokázal vysvětlit, kde k takové nemoci chlapeček přišel. Ale protože to bylo v době covidu, dělali mu mnohokrát testy, jenže ty byly negativní. Nakonec chlapeček dostal antibiotika a kortikoidy a všichni čekali, jak to dopade. Lékaři rodiče upozornili, že jejich syn může zemřít nebo zůstane zcela, bez jakékoliv naděje, jen ležet na lůžku. Filípek svůj boj o život vyhrál, ale i dneska jakákoliv rýma způsobí dušení a návrat do nemocnice na přístroje.
Nikdo z lékařů rodičům neuměl říct, co jejich synovi vlastně je. A tak maminka neustále hledala nějaké řešení na internetu a požádala lékaře o kontrolu nosní mandle. Ti se na ni dívali dost rozpačitě, ale nakonec žádanku na ORL maminka dostala. Odborníci nosní mandli nakonec ve čtrnácti měsících Filípkovi vyoperovali s tím, že takto velkou nosní mandli nikdy neviděli. A pak se stal zázrak! Chlapeček, který měl jen nehybně ležet, začal lézt po čtyřech!
Po této zkušenosti vzali osud svého syna rodiče do vlastních rukou. Zařídili si v Praze speciální genetické vyšetření, kde se dozvěděli, že jejich syn trpí vzácným, nevyléčitelným genetickým onemocněním, Phelan- McDemiD syndromem, při kterém chybí část 22.chromozomu. Prognóza toho syndromu není vůbec dobrá. Takto nemocné děti jsou mentálně postižené, nemluví, nechodí, jsou na plenách a mohou kdykoliv umřít. Rodiče se nejprve zhroutili, ale pak začali bojovat. Nemohli se smířit s tím, že jejich chlapeček by měl jen nehybně ležet a začali přemýšlet, co by mu pomohlo. Maminka s Filípkem začala pravidelně rehabilitovat. A po pár letech se dočkala výsledku. I když tomu lékaři vůbec nevěřili, Filípek nakonec začal chodit! Sice nejistě, ale chodí! Byla k tomu dlouhá a taky velmi drahá cesta, protože nic z toho, kam s ním už několik let maminka dochází, zdravotní pojišťovny nehradí.
Jako všichni rodiče by si i ti Filípkovi moc přáli, aby byl jejich syn zdravý, vůbec by jim nevadilo, kdyby zlobil, špatně se učil, hlavně, aby byl jako jiné děti. Toto přání se jim bohužel nesplní. Tak aspoň doufají, že pravidelným cvičením bude dělat další a další pokroky a třeba jednou řekne i nějaké slovíčko. Kdoví.