Příběhy dětí

Na narození Adrianky se těšili rodiče i sourozenci. Tatínek byl připraven s fotoaparátem v ruce, protože holčička se měla narodit plánovaným císařským řezem, a tak chtěl její první okamžiky života zachytit. Jenže maminka začala v noci před termínem porodu masivně krvácet a musela ihned na operaci. Tatínek Adrianky je lékař a na sále byl jako otec přítomný. Když uviděl svou dceru bez života, fotoaparát odhodil a začal s kolegy ihned s oživováním. Maminku odvezla sanitka do Vojenské nemocnice v Praze, protože stále masivně krvácela. Tam dostala 24 transfúzí a stejně jako její dcera bojovala o život. Nakonec lékaři zachránili jak maminku, tak Adrianku. Pro ni ale měli lékaři velmi špatné vyhlídky. Připravovali rodiče na to, že zůstane ležákem. V podstatě byl zázrak, že vůbec přežila. Rodičům bylo jasné, že jejich holčička bude jiná než její starší sourozenci. Už jako miminko málo přibírala, a tak jí nakonec zavedli do bříška hadičku, tzv. peg, kterým přijímá potravu. Navíc musela začít ihned s pravidelným cvičením. Rehabilitace byly pro holčičku nesmírně důležité, aby se nenaplnila prognóza lékařů. A tak Adrianka musela od miminka poctivě cvičit každý den a bylo to náročné jak pro holčičku, tak pro její maminku. S Adriankou jsme se setkali poprvé v roce 2019. Byla to už tehdy nesmírně šikovná holčička, která se posouvala po zadečku a měla nesmírnou chuť postavit se na nohy. Rodiče byli smířeni s tím, že chodit nikdy nebude, že zůstane na invalidním vozíku a byli vděčni, že se prognóza lékařů nevyplnila. Za tímto úspěchem už tehdy byla neuvěřitelná píle jak rodičů, tak Adrianky. Tehdy si rodiče hlavně přáli, aby jejich holčička, která nechodila, ani nemluvila, byla šťastná, a to se jim skutečně dařilo.
Zajímalo nás, jak se Adriance po třech letech daří, a zjistili jsme, že tato krásná holčička všechny nesmírně překvapila. Pravidelným cvičením v neurorehabilitačním zařízení se stal zázrak. Adrianka udělala své první krůčky. U toho cvičení byla maminka. Všechno si natočila a se slzami v očích poslala video manželovi do práce. Oba byli nesmírně dojati. Holčička má před sebou pochopitelně ještě dlouhou cestu, ale rodiče věří, že pravidelnými rehabilitacemi se posune ještě dál, že třeba jednou bude chodit úplně sama a dokonce, že začne i mluvit, protože už teď zvládá pár slov zásluhou speciální školy, kam pravidelně dochází. Nezbývá, než holčičce s financováním drahých rehabilitací pomoci. Určitě to má smysl.

Anežka se narodila jako zdravé dítě. V těhotenství se naštěstí podezření na vadu srdce vyvrátilo. Od
narození, ale byla velmi nespokojené dítě, které neustále plakalo, nemělo žádný oční kontakt. Do 10.
měsíce se vyvíjela jako normální děti, alespoň se to tak zdálo. V pohybu se objevili abnormality, že
skoro chodila, ale vlastně se neuměla sama posadit a nelezla. Později to dohnala, ale oční kontakt byl
stále mizivý, chodila často dokola a po špičkách, špatně snášela cizí prostředí, jízdu autem, větší
kolektiv a cizí lidi. V 10 měsících přišel první větší regres ve vývoji. Naučené dovednosti se smazali a
nebylo možné je znovu naučit. I to ještě pořád nebyl důvod k poplachu. Zlom přišel při 2. narozeninách.
Na oslavě narozenin měla Anežka velký emoční záchvat, že se party musela rozpustit. Lékařka na
žádost matky vypsala doporučení k logopedovi a psychiatrovi a začal dlouhý běh hledání diagnózy. Ve
3 letech byly diagnostikované neurovývojové poruchy, konkrétně vývojovou dysfázii, okrajově poruchy
autistického spektra, nerovnoměrný vývoj, ADHD a další přidružené diagnózy. Informovanost v této
oblasti je opravdu mizivá. Doporučení lékařů je vždycky dodržovat pevný řád, ale jak dále s dítětem
pracovat, na koho se obrátit atd., to už je pouze na aktivitě rodiče. Během 3. roku se Anežce zařadila
do péče kromě logopedie, také ergoterapie a moc nám pomohla raná péče. V téměř 4 letech je dcerka
v porozumění a komunikaci na úrovni 20 měsíců, s tím souvisí i její současný stav vývoje.
Nyní je před dcerkou velkým milník. Je třeba dcerku více socializovat a zařadit ji do školního vzdělávání.
I přes 2 pokusy, dokonce i do specializovaného zařízení, jsme stále na začátku. Je třeba jít alternativní
cestou, která je bohužel soukromá a velice nákladná na rozpočet. Je třeba hodně individuální adaptivní
program. Cílem je dceru připravit na vzdělávání v mateřské škole a základní škole bez matky, ale
vzhledem k dosavadní zkušenosti jsem si zaplatila kurz asistenta pedagoga, který studuji, abych
případně měla možnost dcerce pomoci s adaptací.
Přeji si ji připravit na to žít život samostatně bez nutnosti pomoci někoho cizího, aby se dokázala zařadit
do společnosti, jednou si na sebe sama vydělávat a užívat si život jaký je. Třeba se mi i poštěstí, že se
dočkám i zdravých vnoučat.

Malý Jiřík se narodil jako zdravé miminko, jen mu na hrudníku jako by vyčnívalo žebro, ale doktoři maminku ujišťovali, že to bude v pořádku. A tak si rodiče svého prvorozeného syna odvezli domů. Protože se zdálo, že je v pohybu pomalejší, doporučili lékaři rodičům, aby s chlapečkem cvičili Vojtovu metodu, ale příliš to nepomáhalo. Protože žebro stále vyčnívalo, zajeli rodiče s Jiříkem do brněnské nemocnice na ortopedii. To už mu byl rok a půl. Tam se dozvěděli, že jejich syn nemá vyvinuté kyčelní klouby. Proto ho uvěznili do jakéhosi strojku a léčili dysplazii kloubů. Jenže rodiče pozorovali, že se mu celý hrudník tlačí nějak dopředu, proto znovu skončili na ortopedii. Nakonec Jiříkovi svázali destičkou i hrudník, aby zabránili kosti v růstu a poslali ho na genetické vyšetření. Na specializovaném pracovišti nakonec genetické testy neudělali, protože pro ně nenašli důvod v rodinné anamnéze. Takto „svázaný“ zůstal Jiřík až do čtyř let, kdy s ním rodiče zašli na endokrinologii, protože přestal růst. Znovu ho doktorka odeslala na genetické vyšetření a tentokrát testy udělali. Výsledek byl šokující – Jiřík trpí mukopolysacharidozou 4. typu, tedy genetickou, život ohrožující nemocí, při které tělo neumí odbourávat odpadní látky, které se v těle hromadí, a nakonec ničí nejrůznější orgány. Mukopolysacharidoza 4. typu zachovává intelekt nemocného, ale postihuje především pohybový aparát. Kdyby na tuto nemoc přišli už v tom roce a půl, kdy měly být udělány genetické testy, nemusela nemoc pohybový aparát tolik zasáhnout. Pro rodiče to bylo tehdy hodně náročné. Jiříkova maminka byla zrovna pár týdnů těhotná a musela čekat, až bude ve 12. týdnu těhotenství, aby lékaři mohli odebrat plodovou vodu a zjistit, zda stejnou nemocí nebude trpět i ještě nenarozené miminko. Bylo to k uzoufání. Na toto období maminka velmi nerada vzpomíná, úplně se tehdy uzavřela a nechtěla s nikým mluvit a jen plakala. To čekání bylo nesnesitelné. Nakonec se dočkala dobré zprávy. Druhé dítě bude zdravé. Smířit se ovšem s nemocí Jiříka bylo velmi těžké. A když se rodiče dozvěděli, že by progresi mukopolysacharidozy mohla zabrzdit enzymatická léčba, bojovali dva roky se zdravotní pojišťovnou, aby tuto drahou léčbu mohl dostávat i Jiřík. Povedlo se, a tak každý týden jezdí maminka se svým synem do nemocnice na infuze a jednou za půl roku lékaři kontrolují, zda mu tato léčba pomáhá. V opačném případě by zdravotní pojišťovna přestala s její úhradou. Rodiče se ze všech sil snaží, aby Jiřík prožíval šťastné dětství spolu se svým mladším bráškou. Je to skvělý kluk, který miluje své kamarády, je velmi přátelský, má rád sporty, které nemůže kvůli své nemoci dělat, a tak jezdí s tatínkem aspoň na ryby. Rodiče mu musejí ve všem pomáhat, s oblékáním, s hygienou, hlídají, aby se nezranil, nedostal ránu do hlavy, protože to by mu velmi ublížilo. Vědí, že bude mít problémy celý svůj život, který je touto smrtelnou nemocí limitován. A doufají, že s nimi jejich milovaný syn bude co nejdéle a že bude s celou rodinou šťastný. To je jejich největší přání.

Když se malý Jiříček narodil, nevěřila jeho maminka vlastním očím. Chlapeček měl zdeformované ouško, vypadalo to, že skoro žádné ouško nemá, navíc měl pokřivenou ručičku a zdálo se, jako by se při porodu zlomila, ale nakonec lékaři zjistili, že Jiříčkova ruka už v těle maminky bojovala s nádorem. Za nějakou dobu se Jiříčkovi udělala na čele bulka a začalo mu otékat očičko. Rodiče s chlapečkem skončili na onkologii v Brně. Tam mu nádor, který byl nezhoubný, vyoperovali a začal dostávat chemoterapii. Ta ale moc nefungovala, protože se mu brzy od okem udělal další nádor. Jiříček dostával druhý blok vysokých dávek chemoterapie, jenže na reagoval špatně. Nádory se sice rozpadaly, ale chlapečkovi selhávaly orgány, takže skončil na měsíc na jednotce intenzivní péče. Rodiče se báli, že o syna přijdou. Nakonec to Jiříček všechno zvládl a rodiče si ho odvezli domů v naději, že to nejhorší mají za sebou. Nádory byly nezhoubné, ale zcela nevysvětlitelné. V nemocnici se dozvěděli, že se jedná o neznámý druh nádorů, kterými trpí asi čtyři rodiny na světě. Nakonec rodičům nabídli pro Jiříčka biologickou léčbu, která ovšem nebyla ještě vyzkoušena na dětech. Šlo o jedinou naději, a proto souhlasili. Biologická léčba byla úspěšná, rodiče s Jiříčkem jezdili obden na kontrolu a doufali, že konečně nad nádory zvítězili. Jenže dva nádory zmizely a další se objevily, proto zůstává Jiříček na biologické léčbě do dneška a vlastně stále je v ohrožení života. Jiříček má starší sestřičku Barunku. Ta byla naprosto zdravá, ale v sedmi letech po ráně do hlavy začala trpět velkými bolestmi, a tak ji rodiče taky odvezli na onkologii do Brna. Bohužel tam zjistili, že i ona má stejný typ nádorů jako Jiříček. Barunka nemusela na chemoterapii a rovnou jí nasadili biologickou léčbu a všichni doufají, že u ní se další nádory objevovat nebudou. Ale tím trápení rodiny neskončilo. Když šla maminka na pravidelný mamograf, objevili ji bulku, která byla zhoubná a musela ven. A tak rodina žije ve velkém stresu. Neví, kdy a kde se zase nádory objeví, děti kvůli velkému množství léků trpí bolestmi bříška, proto se rodiče v noci pořádně nevyspí, prostě mají o své děti strach. Co bude dál, nikdo neví, lékaři doufají, že růst nádorů přeruší puberta. Zda tomu skutečně tak bude, ukáže čas.