Příběhy dětí

František, kluk plný nehynoucího optimismu, který všechno zvládá s úsměvem na tváři. Ze všeho nejradši má své rodiče a svého staršího brášku, se kterým dělá různé vylomeniny. Na první pohled byste neřekli, že je to kluk, který má mnoho zdravotních problémů, a to i přesto, že vzrůstově a mentálně odpovídá o rok a půl mladšímu dítěti. Zdání však klame.
František se narodil, 3. 2. 2021 po bezproblémovém těhotenství a porodu jako krásné, prospívající a zdravé miminko, které mělo jen levou nožičku stočenou dovnitř, tzv. golfovou nohu (pes equinovarus) a pravou nožičku jen lehce stočenou (metatarsus varus). Vše léčitelné, prognóza, že bude běhat, pokud se dodrží správná léčba dle Ponsetiho metody a nutné rehabilitace. V 6. den života byla tedy zahájena léčba, která spočívala v každotýdenním sádrování nožičky, malou operací a následnou udržovací léčbou v podobě nošení dlah, aby se postavení nožičky udrželo. V den, kdy měl František dostat dlahy, v jeho 2,5 měsících, jsme se dozvěděli, že je nutné, aby nosil Pavlíkovi třmínky, jelikož má špatné kyčle. (Pavlíkovi třmínky s botičkou od dlah nosil do devíti měsíců 23 hodin denně.) Do té doby jsme zápasili i s jeho neprospíváním a bojovali jsme, aby aspoň něco málo přibral. Od nasazení třmínků, však nechtěl skoro vůbec jíst a jeho hmotnost začala stagnovat. Ve 3 měsících byl hospitalizován kvůli neprospívání. V nemocnici jsme se dozvěděli, že František má gastroezafageální reflux, dysfágii, podezření na alergii kravského mléka a lehkou hypotonii. Po hospitalizaci jsme však stále bojovali s jídlem, nerostl ani do délky, jak by měl, psychomotorický vývoj se zpomaloval. V jeho 5 měsících jsme se dostali k naší úžasné neuroložce, které nás objednala na magnetickou rezonanci. Výsledek nám byla oznámit s tím, že toto nikdo nečekal, František má chybně formovanou a fragmentovanou krční páteř a zúžený krční kanálek, který by mohl vést k útlaku míchy a k tomu skoliózu. Takový nález mají většinou lidi trpící nějakou formou genetického onemocnění, které se projevuje dwarfismem, trpasličím vzrůstem. Doposud si František prošel mnohými genetickými testy a příčina problémů se zatím nenašla. Vše nasvědčuje nějaké velmi vzácné genetické vadě, která souvisí s kosterním systémem. Z důvodů nejasné příčiny problémů, nevíme, zda se zdravotní stav a psychomotorický vývoj bude nadále posouvat dopředu nebo stagnovat. František si prošel mnohými rehabilitacemi, dlouho jsme cvičili Vojtovu metodu, prvky z bobatha, orofaciální stimulace, protahovali nožičky a celé tělíčko, nyní Františkovi nejvíce pomáhá osteodynamika, kraniosakrální osteopatie, feldenkraisova metoda, k tomu jezdí do speciálního Neuro-centra na odblokování, chodí na chirofonetiku, logopedii, ergoterapii, jednou za půl roku jezdí do lázní, kde má připlacené neurorehabilitace. On nám však stále a stále ukazuje jaký je bojovník a jak se snaží přiblížit vrstevníkům. Nádherný moment byl, když začal v 21 měsících chodit nebo se mu zlepšila téměř o 20 stupňů skolióza. Toto byl doklad toho, že vše, co děláme, má smysl a že všechny cvičení a terapie, které ale z většiny případů neproplácí pojišťovna, jsou účinné. Věříme, že když se do všeho opřeme a vytrváme, František bude jednou žít zdraví a samostatný život.
Proto vybrané peníze využijeme na neurorehabilitace, cvičení a terapie, které František podstupuje a nehradí je pojišťovna.
Moc děkujeme všem za podporu, moc to pro nás a hlavně našeho Františka znamená. Děkujeme.

Míša se narodila v 38. týdnu těhotenství s váhou 3060 g. Vše vypadalo, že to bude zdravá holčička. Jenže po vyšetření se zjistilo, že má rozštěp patra spojený s nosíkem. Takže z porodnice jsme odcházeli s váhou 2070 g. Doma jsme se učili, jak Mišku krmit. Někdy to trvalo i 5 hodin. A když jsme skončili, tak brzy jsme mohli začít krmit znovu. Do toho byla zvláštně zkroucená do takzvaného rohlíku. Takže vyšetření, hospitalizace. Nastala rehabilitace Vojtovy metody, díky které se nám začala trošku natahovat. Jenomže nožky zůstaly, a stále zůstávají skrčené, nemůže je narovnat. Do toho měla Míša zápal plic a několikrát mlíčko na plicích. S Míšou chodíme na neurologii, ortopedii, oční. Kolotoč vyšetření, co jí vlastně trápí za nemoc. Do toho dvakrát ročně jezdíme do lázní na intenzivní cvičení. A konečně po pěti letech přišla diagnóza. Ultra vzácný syndrom, Wicker Wolf syndrom, je to i lehčí dmo. Postihuje hlavně svalstvo a dolní končetiny. Ale pohybuje se doma po čtyřech jinak na vozíku. Takže zda Miška bude někdy chodit, je ve hvězdách, ale děláme pro to maximum. Jinak je to usměvavé a společenské sluníčko, co nám dělá ohromnou radost. 


Ondrášek byl po komplikovaném indukovaném porodu kritický čas bez přísunu kyslíku. To se bohužel neobešlo bez následků a Ondrášek má poškozenou část mozku, což potvrdila i magnetická rezonance. Ondrášek má diagnostikované kombinované postižení – dětskou mozkovou obrnu, centrální vadu zraku, mentální opoždění a epilepsii (kompenzovanou léky).
Konkrétně se u Ondráška jedná o smíšené kvadrupostižení, což je velmi těžká hybná porucha všech končetin, má slabý trup, spastické končetiny a trápí ho nekontrolovatelné pohyby – dyskineze a dystonie. Nechodí, neleze, nemluví. Je zvídavý a společenský, relativně bystrý, ale bohužel uvězněný ve svém těle.

Od narození cvičíme několikrát denně doma Vojtovou metodou, přidali jsme hiporehabilitace, jezdíme dvakrát ročně do lázní a na intenzivní neurorehabilitace do Prahy.  Od podzimu 2022 jezdíme do Prahy na jógu pro děti se speciálními potřebami, kde Ondrášek zjišťuje, jak se ve svém těle cítit co nejlépe. Výsledkem kombinace těchto terapií je neustálý Ondráškův pokrok v pohybu i po mentální stránce. Někdy je pokrok sice malý a vidí ho jen nejbližší, ale i tak nám dělá neskutečnou radost.
I přes velkou podporu rodiny jsou pro nás rehabilitace (zejména v Praze) velmi finančně a časově náročné. Doplatky na speciální a rehabilitační pomůcky, doplňky stravy a jízdné na rehabilitace nejsou bohužel také zanedbatelné.

Čím je Ondrášek větší, tím více potřebuje pomůcek. Ne všechny potřebné pomůcky proplatí pojišťovna. V tuto chvíli řešíme hlavně nový kočárek, který by lépe splňoval požadavky naši sportovně založené rodiny a speciální židličku a ortézu.

Aktuálně musíme vyřešit i koupi nového auta. Naše je už 22 let staré a už dost nespolehlivé, navíc malé a speciální kočárek do něj musím několikrát denně skládat, což neprospívá ani kočárku ani mým zádům. Úřad práce nám přispěje, ale na konečnou částku zatím finančně nestačíme a nejspíš se budeme muset obrátit na nadace nebo dárce. Do auta bude potřeba pořídit speciální sedačku, Ondrášek zatím jezdí v největším dostupném „vajíčku“ na trhu, ale tak za půl roku už z něj vyroste.

Viktorka se narodila předčasně, již ve 24. týdnu těhotenství, s mírami 530g a 31 cm. Když jsem ji viděla v inkubátoru na JIP, plakala jsem. Nemohla jsem uvěřit tomu, že ten malý uzlíček je moje dcerka. Sžíral mě obrovský strach o její život, strach z neznáma, z toho, co se bude dít a co může nastat. Lékaře jsem téměř nevnímala a z jeho slov jsem zaslechla jediné: „Jedna třetina dětí přežije, jedna třetina přežije s postižením, jedna třetina zemře.“
Po měsíci a půl od svého narození Viktorčin boj teprve začal. Dcera dostala infekci, musela být ihned převezena do dětské nemocnice v Brně, kde byla zaintubována a závěr lékařů zněl: nekrotizující enterokolitida (akutní zánětlivé nekrotizující onemocnění střeva). Podstoupila 3 operace střev a lékaři jí vytvořili stomii (dočasný vývod). Bohužel i přes maximální možnou kyslíkovou podporu však měla nízkou saturaci (nasycení krve kyslíkem), což se neobešlo bez následků. Lékaři nám tehdy řekli, že Viktorka možná nepřežije. Naše malá hrdinka se ale nevzdala.
Dnes má Viktorka diagnostikovanou dětskou mozkovou obrnu ve formě spastické kvadruparezy (postižení dolních končetin, lehce horních končetin), mikrocefalii (projevuje se zastavením růstu mozku a někdy i celé hlavy), strabismus a zhoršenou vizuomotorickou koordinaci (souhra očí a rukou). Mentálně se vyvíjí, ale pomaleji, a tak je oproti svým vrstevníkům asi o dva roky pozadu, z tohoto důvodu je v pásmu lehkého mentálního postižení. Co se týče fyzické stránky, má Viktorka problém především v hrubé motorice, lehce v jemné. Jelikož se pohybovala jen po špičkách, v prosinci loňského roku absolvovala již druhou operaci metodou Ulzibat, která ji uvolnila spasticidu (svalové napětí) v nožičkách, dále pak v rukou a obličeji (zlepšení zraku a kousání).
V tomto roce Viktorka absolvovala několik intenzivních pobytů. V lednu a v červenci tohoto roku intenzivní program Reha-Klim v lázních Klimkovice, který vždy Viky hodně pomůže, avšak největší pokrok udělala po absolvování pobytu na klinice Ceremina v Šúrovcích, kde byla v dubnu a říjnu ( program je zde sestaven jako ucelený celek, kdy terapie na sebe navazují a efekt je daleko větší). V květnu si Viky užila desetidenní delfinoterapii.
Viktorka od září nastoupila na běžnou ZŠ s asistentkou, kde je velice spokojená. Samozřejmě si čím dál víc uvědomuje svůj handicap a už nejednou padla otázka, proč neumí chodit jako ostatní děti a musí být na invalidním vozíčku. Toto je její největší sen, běhat venku s kamarády. My, její rodiče, ji v tomto maximálně podporujeme a absolvujeme s ní několikrát do roka intenzivní neurorehabilitace, dále hipoterapie (terapie s využitím pohybu koňského hřbetu), fyzioterapie, logopedie a doma každý den poctivě cvičíme. Úspěch se po operaci Ulzibat a po absolvování všech intenzivních pobytů dostavil a Viktorka začíná doma sama chodit a již se umí i sama postavit v prostoru. Další náš cíl je, aby Viky měla v chůzi čím dál větší stabilitu a začala chodit i venku a zdolala menší nerovnoměrný terén a ten její sen „běhat venku s kamarády“ se zase více přiblížil.