Emilka
Emilka očima její maminky
Emilka se narodila v dubnu 2016 jako naprosto zdravé miminko. Již od prvních chvil se však nechovala standardně s častým pláčem, apnoickými pauzami a nechutí pít. Přišla na řadu spousta vyšetření, která neprokázala žádné onemocnění, a proto jsme byly v termínu propuštěny z porodnice.
Její nestandardní chování se naplno projevilo i doma, stejně tak špatné pití, které nakonec vedlo k nálepce neprospívající kojenec a hospitalizaci v nemocnici. Emilce byly dva měsíce. V nemocnici dostala nasogastrickou sondu a prošla další spoustou různých vyšetření, včetně genetických a rozšířených metabolických, jejichž výsledky jsou v naprostém pořádku. Emilčina nechuť pít nakonec vedla k zavedení PEGU a ihned poté k hospitalizace ve VFN Ke Karlovu k dovyšetření dědičných metabolických poruch. Všechna tato vyšetření opět neprokázala žádné onemocnění.
Domů jsme se dostaly, když bylo Emilce pět měsíců. Z jejího ranného dětství si pamatuji jen bílé pláště a hroznou bezmoc. Nerada na to vzpomínám. Od té doby pravidelně cvičíme Vojtovu metodu, chodíme na zrakovou stimulaci a snažíme se Emilku posunout alespoň o centimetr.
U Emilky se postupem času zvýraznila svalová hypotonie, centrální zraková vada a samozřejmě těžká psychomotorická retardace na úrovni I. trimenomu. Dnes, tj. ve dvou letech, se umí s obtížemi otočit na bříško, nehraje si, v ručičkách nic neudrží, předměty ani obličeje nefixuje, samozřejmě nemluví, nechodí, nesedí. Prognóza není příliš příznivá, už i s ohledem na to, že její vývoj stagnuje.
Přesto přese všechno jsme šťastni, že ji máme. Emilka je dar, který nám ukázal život ve své surovosti, bezohlednosti a nespravedlnosti. Na druhou stranu nás Emilka přesvědčila o tom, že když se chce, všechno jde a že handicapem život nekončí. Bylo nám odkryto, co rodičům zdravých dětí zůstane navždy utajeno a život s ní je, zdá se, daleko bohatší. Do dnešního dne nemáme informaci, co Emilku trápí. Ale znát podstatu jejího problému není pro nás to nejdůležitější. Za důležitější považujeme její spokojený život!
Na co bychom případný finanční dar využili?
Na nákup nového vozu s dostatečně velkým zavazadlovým prostorem pro převoz zdravotních pomůcek a na jeho úpravy, které nám co nejvíce usnadní každodenní život s handicapovanou dcerou.
Filípek
Jmenuji se Filípek, jsem z Dětenic a už desátý den po porodu jsem prodělal srdeční kolaps a zástavu srdce kvůli mnohačetné skryté srdeční vadě. Byl jsem v tu dobu už doma a můj tatínek a pak i záchranná služba se mě několik desítek minut snažili oživit. V tu dobu nebyl můj mozek dostatečně zásoben kyslíkem. I po úspěšných operacích srdce nejsem ještě úplně v pořádku. Ani celodenní péče od maminky nestačí a moc mi pomáhají nákladné fyzické terapie a logopedická a další cvičení, potřebuji speciální pomůcky na podporu při sezení, držení těla.
Na co by moji rodiče dar použili:
Terapie THERASUIT v SAREMA Liberec, nákup speciální opory při sezení + fixace těla.
Julinka
Julinka má vzácný Bartterův syndrom – I.typ, který zapříčinil předčasný císařský řez a vyhlídky na zlepšení jsou ve hvězdách…. Aby toho neměla málo, po pár dnech na světě u ní propukl pozdě zjištěný zánět mozkových blan, který zapříčinil krvácení do mozku, poškození mozkové tkáně, hydrocephalus, záchvaty a při čtvrté operaci byla Julince voperována hadička, která odvádí přebytečný mozkomíšní mok do dutiny břišní. Domů jsme si ji odvezli po, pro nás neskutečně dlouhých, 3 a půl měsících. Nyní má Julča 15 měsíců a konečně pomalu pokořuje váhovou hranici 6-ti kg a díky dřině, odříkání a skvělým fyzioterapeutům se začala sama přetáčet na bříško. I přes těžké neprospívání, svalovou hypotonii, pomalý psychomotorický vývoj a spoustu dalších „drobností“ je to naše usměvavá Bojovnice, kterou budeme vždy milovat, jako jejího zdravého brášku, a podporovat jak nejvíce budeme umět a moct….
Na co bychom dar použili:
Cvičení v oblečku TheraTogs v ARCADA NeuroMedical Center v Ostravě, hiporehabilitační pobyt v Centru hiporehabilitace Mirákl v Bohuslavicích.