Příběhy dětí 2018

Lukáška trápí encefalopatie (onemocnění mozku se širokým spektrem příznaků), idiopatická epilepsie (je způsobená funkčním problémem mozku, jinak řečeno mozek je normální struktury, není viditelně poškozený, jen nefunguje tak, jak má) a centrální hypotonický syndrom (nízké svalové napětí), navíc má oční vadu a další zdravotní komplikace. Lukášek se sám neumí najíst, obléci se, umýt se, nechodí, pouze hupká po kolínkách, nemluví, ale chápe, sedí a umí si sednout bez pomoci a je celodenně na plenkách.

Lukáškovi budou ke konci října čtyři roky a má 2 letou zdravou sestřičku Rozárku.

Lukáškovi velmi pomáhá neurorehabilitační léčebný program, který lékaři doporučují absovlovat 2x ročně, bohužel, zdravotní pojišťovny ho nehradí. Jeden 4týdenní program pro Lukáška stojí cca 50 000 Kč.

Příběh Lukáška a jeho rodiny

Jmenuji se Lukášek, jsou mi čtyři roky a tohle je můj příběh. Na začátku jsme byli dva, dvě malé “fazolky” u maminky v bříšku. Bohužel se můj bráška nebo sestřička přestali vyvíjet a tak jsem zůstal sám a dělal rodičům radost. Celé těhotenství jsme si všichni užívali. Přišel den “D”, kdy jsem se narodil.

Maminka měla zkalenou plodovou vodu a já pupečník kolem krku. Nechali mě s mámou a tátou 2 hodiny a všichni jsme měli velkou radost. Pak mě odnesli na běžnou kontrolu a mytí a dál se to už nějak pokazilo.

Po mnoha hodinách, kdy za mnou konečně pustili rodiče, jsem ležel v inkubátoru a celý se třásl. Lékaři dělali spoustu vyšetření, ale všechny byly negativní. Za 14 dní nás pustili domů s pilulkami, které mi měly pomoci. Byl jsem už trochu silnější, ale stále se třásl.

Ve třech měsících přišel můj první záchvat. Rodiče mě odvezli do nemocnice, kde jsme byli několik týdnů. Dělali mi zase spoustu vyšetření, ale opět na nic nepřišli. Tak mi zvýšili dávku léku v naději, že se to snad nebude opakovat. Po nich jsem byl hrozně slabý a pořád jen spinkal, že mě museli i na jídlo budit. Časem mi léky změnili, protože jsem v půl roce ještě nepásl koníky, nekoukal na rodiče, nebroukal si, ani se neotáčel. Byl jsem stále jako malé miminko.

Bohužel se mi opakovaně vrací velké epileptické záchvaty, které se nedají zastavit léky. Vždy upadnu do bezvědomí a mám velké křeče. V nemocnici mě už znají, jezdím rychlou záchrannou službou a lékaři mě uspávají do hlubokého spánku. Jsem tak slabý, že za mě musí dýchat přístroje. Tohle je nejhorší období pro mé rodiče. Nikdy neví, jak to dopadne, jestli se ještě vzbudím nebo je vůbec poznám a co všechno budu umět. Někdy se musím učit vše znovu – pít, kousat, polykat. A za pár týdnů jedeme z nemocnice domů. Tak je to stále dokola. Dostávám nové léky, ale nedělají mi dobře, špatně spím, nemám náladu ani chuť k jídlu.

Rodiče to ale nevzdávají a stále vymýšlí nové možnosti, jak mi pomoci. Dopoledne mě vozí do stacionáře, kde se snažím cvičit. Také jsem byl v lázních, tam se mi moc líbí, protože mohu pořádně trénovat svůj mozek a tělo, abych už konečně začal chodit.

Před dvěma lety mi přinesli sestřičku Rozárku, tak je u nás veselo. Je moc šikovná, umí toho mnohem víc než já, stále běhá a skotačí. Já už umím sedět anebo hupkat po kolínkách. Musím být moc silný, statečný a pořádně cvičit, abychom si mohli jednou spolu hrát

Spinální svalové atrofie (SMA) patří mezi vrozená neurosvalová onemocnění. Lucinka sama nesedí a pohybuje se na invalidním vozíčku.

Lucinka má 6 letého zdravého brášku.

Lucince velmi pomáhá fyzioterapeutický léčebný program, který lékaři doporučují absovlovat 2x ročně, bohužel, zdravotní pojišťovny ho nehradí. Jeden 2týdenní program pro Lucinku se speciální logopedií stojí cca 40 000 Kč.

Příběh Lucinky

Jmenuji se Lucinka, jsou mi čtyři roky a narodila jsem se jako zdravé miminko. Když mi bylo pět měsíců, začala jsem ale ztrácet sílu. V 11 měsících se mamka s taťkou dozvěděli, že jsem vážně nemocná a lékaři jim řekli strašnou diagnózu – spinální muskulární atrofie typ I. Taky se dozvěděli, že většina dětí nemocných jako já se nedožije věku dvou let.

S touhle prognózou jsme se ale vůbec nechtěli smířit a začali jsme hledat možnosti, jak mne udržet v co nejlepším zdravotním stavu.

Díky obrovskému úsilí mamky i taťky jsem se v relativně dobré zdravotní kondici v lednu 2017 dočkala zařazení do programu v Paříži, kde jsem začala dostávat injekce nového léku Spinraza.

Lék mi bez nadsázky zachránil život a místo postupného ubývání síly, které je pro mé onemocnění typické, jsem den ode dne o trošku silnější! Přesto sedím bez opory pouze nestabilně, zatím nestojím, nelezu, ani se neplazím. Lékaři ale předpokládají, že se můj zdravotní stav bude dále zlepšovat. Já se o to opravdu moc snažím a stále doma cvičím. Moc mi pomáhá mamka s taťkou i můj 6 letý bráška.

Potřebovala bych pomoc ale i od Vás ostatních. K dalšímu zlepšování totiž potřebuji speciální fyzioterapii, nejlépe 2x ročně. Tenhle léčebný program mi opravdu moc pomáhá nejen v pohybu, ale třeba i v mluvení a dalších věcech. Zdravotní pojišťovna ho ale nehradí.