Klárka
Klárinka je veselá, moc milá 6letá holčička, která neměla už start do života vůbec jednoduchý. Po komplikovaném předčasném porodu v necelém 8. měsíci vážila pouhých 1300 g. První 3 měsíce strávila v nemocnici a prodělala krvácení do mozku, těžká infekce jí poškodila levou komoru. Klárčin vývoj šel velmi pomalu a následně byla stanovena diagnóza Dětské mozkové obrny (DMO) spastické triparetické formy (obě nožky a ručka), ke které se ve čtyřech letech přidala hipotonie. Klárka se bez pomoci neobejde ani při běžných úkonech jako je oblékání, základní hygiena nebo stravování. Pohybuje se po kolenou a k přesunu používá invalidní vozíček. Klárka s maminkou poctivě rehabilituje a absolvuje různé terapie: pravidelně dochází na logopedii a ergoterapii, fyzioterapii, kde posiluje svaly a trénuje rovnováhu. Také pravidelně cvičí doma a dojíždí na rehabilitace a různé terapie, které nejsou hrazené pojišťovnami. Každodenním cvičením dělá Klárka velké pokroky, ale stále nedokáže sama vstát, stát ani chodit. Velmi ji pomáhá fyzioterapie dle Bobath konceptu, Metoda TheraSuit a hiporehabilitační pobyty v centru Mirakl. Díky tomu dokázala se sama poprvé posadit, později i stát až jednu minutu bez opory. To jsou obrovské pokroky.
To vše obnáší jezdit s Klárkou do Sanatoria Klimkovice nebo do zařízení Sarema Brno, kde cvičí tzv. TheraSuit. Jedná se o každodenní rehabilitaci v kosmickém oblečku po dobu čtyř týdnů, která se opakuje 4x v roce. 3x ročně dojíždí na týdenní hiporehabilitační pobyt, je to celkem 5 měsíců cvičení v roce, které nejsou hrazené pojišťovnami.
Jeden takový měsíční pobyt vyjde na +/- 60 tis., týdenní hiporehabilitační pobyt 20.500 Kč. A právě díky skvělým výsledkům bychom ji tyto intenzivní rehabilitace chtěli opět dopřát i v příštím roce. Bohužel se však jedná o výdaj v řádu sta tisíců korun. I když se snažíme potřebné finanční prostředky našetřit, náš rozpočet není neomezený. Rehabilitační pobyt jsme Klárce hradili už několikrát sami. Aby se její stav zlepšoval, je však potřeba pobyt opakovat několikrát do roka. A proto vás moc prosíme o pomoc. Bez vás jí potřebnou rehabilitaci nebudeme moci dopřát.
Také jsme pořídili spoustu pomůcek, které Klárce pomáhají: vozíček, motomed, vertikalizační stojan, zdravotní tříkolka, chodítko, bradla, berličky, žebřiny ribstole, rehabilitační válec, bosu, overbally… momentálně zařizujeme tělocvičnu ve sklepě, kam se všechny tyto pomůcky vejdou. Veškeré pomůcky jsou velmi finančně nákladné a naše současné příjmy nám však dokážou pokrýt pouze částečně léčbu, potřebné léky, část zdravotních pomůcek a každodenní životní potřeby. Jsme v situaci, kdy již nejsme schopni našetřit na pořízeni ortéz pro Klárku a na pravidelné rehabilitace.
Starší 7letá sestřička Karolínka a tatínek jsou velkou oporou, ale na zajištění nákladných rehabilitací a pomůcek to nestačí. Budeme vděční za jakýkoli příspěvek na rehabilitaci, díky níž se může Klárka posunout blíže k samostatné chůzi.
Fabiánek
Před 6 lety, po bezproblémovém těhotenství, přišel na svět Fabiánek o 10 týdnů dříve, než měl. Druhý den se v důsledku porodního průběhu objevilo rozsáhlé krvácení do mozku, které má za následek jeho nevyléčitelné poškození. Největší zdravotní problémy omezující jeho kvalitní život způsobuje hypotonická forma DMO (dětská mozková obrna, hypotonie – snížené svalové napětí) se spasticitou na pravé horní končetině, epilepsie (Westův syndrom)
a atrofie zrakového nervu. Jsme přesvědčeni, že i přes počáteční negativní „postoje“ lékařů,
je Fabiánkův život v domácím prostředí – mezi rodinou tím nejlepším, co může prožívat. Snažíme se tak maximálně o podporu jeho všestranného vývoje, snížení negativních následků porodu a zlepšení samoobsluhy. Pravidelně absolvujeme vždy podle Fabiánkova tempa
a jeho aktuálního zdravotního stavu potřebné terapie. Nejčastěji jezdíme na rehabilitaci, hiporehabilitaci, canisterapii, logopedii, zrakovou terapii, zpravidla v rámci celé ČR. Mnohé terapie nejsou hrazeny pojišťovnami nebo konkrétní specialisté nemají uzavřené smlouvy. Sami se také snažíme neustále v terapiích vzdělávat a hledat nové možnosti. Momentálně Fabiánek sedí na patách, sám nechodí, nemluví a je na plenkách. Světu ale rozumí velmi dobře. Umí také lumpačit, prozkoumávat novoty a všem rozdávat radost a smích.
Maruška
Má dcera Maruška se narodila dne 1. 11. 2015, nečekaně ve 26+2 týdnu těhotenství. Ve 2. týdnu mi lékaři oznámili, že má krvácení do mozku 3. stupně. Ve 3. týdnu jejího života ji vlivem infekce vynechalo srdíčko a musela být resuscitována a opět na umělém dýcháni. Po měsíci dostala infekci do mozku a celého těla. Musela být ji zavedena zevní komorová drenáž mozkomíšního moku, aby se nehromadil a neutlačoval okolní mozek. Hlavičku poté uzavřeli s vložením rezervoáru Ommaya, pro případné hromadění mozkomíšního moku. Rezervoár se neosvědčil, mok protékal a hromadil se pod kůži hlavičky. Stále léčena antibiotiky. Po 3 měsíce byla na podpoře dýchání pro nevyzrálost jejích plic. Poté byla pozorována, zda bude sama odvádět mozkomíšní mok a průběžně ji bylo kontrolován mozek a cysty. Cysty se zvětšovaly, a proto podstoupila 2 endoskopické operace pro zprůchodnění cest odtoku moku v mozku. To se neosvědčilo, proto ji byl zaveden mozkomíšní shunt z levé části mozku do žaludku. Celkem od svého narození strávila v nemocnici prvních 5 měsíců svého života.
Bohužel se její zdravotní komplikace neobešly bez budoucích následků. Je pod stálým lékařským dohledem. Následně po prokázání jejího postižení dětské mozkové obrny a levé hemiparézy. Nyní ji byla diagnostikována epilepsie.
V současné době Maruška má 4 roky, samostatně chodí a psychomotoricky odpovídá 1- 1,5 starému dítěti. Každý den cvičíme metodu Bobath s pravidelnou 1 hodinovou oční okluzí pro napravení levého strabismu. S ohledem na její DMO je nutno stále používat kočárek.
Maruška vyžaduje stále intenzivní péči a pozornost. Tatínek s námi nežije, proto jí ji poskytuji sama. Máme velké výdaje za doplňky stravy, hipoterapii, Biofeedback, kraniosakrální terapii, a tím i časté cestování. To vše včetně lázní ji pomáhá a tím dělá velmi malé krůčky dopředu.
Jelikož se snažím svou dceru v raném dětství, kdy se mozek co nejvíce vyvíjí, posunout co nejvíce dopředu, chci ji poskytnout maximum efektivní péče. Budeme s dcerou vděčni za každou i sebemenší pomoc k jejímu rozvoji. Děkuji za pochopení.
Marie Kubínová, matka